Care-giving, una professione informale in famiglia

In bilico tra impegno, speranze e sofferenze nell’anno della pandemia.

A G., ottantenne caregiver dell’amata moglie A. malata di demenza.

Alle nostre telefonate sul gusto del gelato, la marca dei biscotti, le ricette per la farmacia… e sui nuovi sintomi e segni della malattia.

Al Comune di Brescia, che con l’attività di volontariato organizzata nei quartieri durante il primo lockdown non ha solo offerto il servizio della spesa, ma ha anche costruito una preziosa rete di supporto sociale per tanti caregiver familiari soli.

Avrò cura di te” è una promessa da non sottovalutare. C’è chi fa di questa promessa una scelta lavorativa (medici, psicologi, infermieri, operatori socio-sanitari, assistenti domiciliari, ma anche educatori e tanti altri) e chi ne fa un tacito impegno familiare, decidendo – spesso implicitamente – di assumersi la responsabilità della cura di un caro non autosufficiente, disabile o affetto da una patologia cronica.

I primi ricevono una formazione specifica, hanno mansioni chiare e ruoli riconosciuti, e sono retribuiti. I secondi, invece, sono definiti “caregiver informali” e si destreggiano tra la loro vita lavorativa e le necessità della persona di cui si prendono cura. Il loro ruolo, proprio perché informale, è frequentemente dimenticato. Considerazioni che valgono anche per il periodo della pandemia.

Di chi lavora nell’ambito sanitario si è parlato tanto: fin dal primo lockdown immagini dal forte contenuto emotivo sono apparse sui social network e in televisione portando nelle case di tutti la chiara testimonianza dello stress cui sono stati (e sono tuttora) sottoposti i professionisti della sanità. Un bisogno di supporto quantomeno rilevato e legittimato, seppure forse ancora in assenza di una risposta che lo soddisfi a pieno.

Tra gli “eroi” c’è, però, anche qualcuno che raramente è sotto i riflettori e i cui bisogni sono purtroppo più difficili da intercettare. Chi sono e quanti sono? Secondo i dati Istat pubblicati a novembre 2019, in Italia sono complessivamente 12 milioni 746 mila le persone tra i 18 e i 64 anni che si prendono cura dei figli minori di 15 anni o di parenti malati, disabili o anziani. Di questi, 2 milioni e 827 mila si prendono cura regolarmente di familiari adulti non autosufficienti e 646 mila si occupano contemporaneamente di figli con meno di 15 anni e di altri familiari adulti non autosufficienti.

L’assunzione del ruolo di caregiver familiare, spesso a tempo pieno e indeterminato, non prevede formazione specifica e non dipende dal Curriculum Vitae. L’aumentare delle mansioni è spesso inatteso, improvviso o graduale in base al decorso della malattia e alla riduzione dell’autonomia della persona cara. A volte la situazione non lascia una scelta, altre volte la scelta è dettata da un forte legame affettivo. Quest’ultimo aspetto caricherebbe le già onerose attività di cura più pratiche (igiene, alimentazione, amministrazione di farmaci, sorveglianza, controllo delle finanze e disbrigo di pratiche burocratiche-amministrative) di una forte componente emotiva.

Se lo stress è messo in conto quale naturale reazione fisica e psicologica all’impegno richiesto dalla gestione dell’altro, l’esaurimento di risorse psicologiche e il rischio di una sorta di burnout del caregiver non vanno sottovalutati.

La ricerca psicologica parla proprio di un “carico” che rischia di gravare sulle spalle di chi accudisce un proprio caro: il caregiver burden. Ad oggi sono molti gli psicologi che si servono di interviste e questionari standardizzati per comprendere e stimare l’impatto dell’attività di cura sulla vita sociale, sulla salute fisica e psichica, sullo stato economico dei caregiver. E per intervenire di conseguenza.

Più che un eroe, il caregiver è un equilibrista, il cui stato psicofisico può essere compreso soltanto tenendo conto del suo essere in bilico tra difficoltà e impegno, vulnerabilità e risorse, sconforto e speranza. 

“In bilico” perché l’esperienza del prendersi cura dell’altro non implica solo gli oneri economici, fisici e psicologici ma offre anche l’opportunità di vivere una crescita personale e spirituale, nonché di scoprire risorse individuali, vecchi e nuovi legami affettivi e altre reti di supporto.

Il funambolo. Illustrazione di Marco Sabbia

La sfida per l’equilibrista è riuscire a stare sulla sua fune e trovare appoggi sicuri per evitare, stanco e consumato, di scivolare e di diventare così un altro malato, incapace di offrire cure adeguate al proprio caro perché egli stesso in difficoltà.

Perché “altro malato”? Di cosa si può ammalare? Disturbi d’ansia e depressione, disturbi del sonno, problemi dell’appetito, difficoltà di attenzione e concentrazione, irritabilità, isolamento sociale, ma anche sintomi da somatizzazione, malattie cardiovascolari e disturbi gastrointestinali sono alcune delle problematiche correlate a questa condizione di stress cronico.

Le dimensioni del carico assistenziale aumentano poi in modo particolare nel caso di caregiver anziani e di care-recipient (gli assistiti) affetti da patologie con sintomi comportamentali (aggressività, agitazione, insonnia e girovagare notturno, stati depressivi) di difficile gestione. Le demenze ne sono un comune triste esempio.

Non sempre il caregiver sa di essere un equilibrista e un crollo è comprensibile di fronte a impreviste acrobazie e movimenti di assestamento necessari. Come rispondere ad accuse e insulti della propria amata malata di demenza? Come accettare che non riconosca più nessuno dei suoi cari e sia convinta di essere segregata in una casa non sua? Come placare la sua aggressività in momenti in cui sembra aver cambiato personalità?

Secondo i professionisti della sanità è interesse di tutti formare e supportare i caregiver familiari: il loro sarebbe infatti un ruolo chiave non solo per la stimolazione e la cura dei pazienti, ma anche in termini di prezioso capitale sociale (i care-recipient non sarebbero in grado di badare a sé stessi) ed economico (la spesa privata delle famiglie copre gran parte degli acquisti dei servizi e delle prestazioni connesse all’assistenza dei malati).

Cosa è successo a questi coraggiosi e preziosi equilibristi con l’arrivo della pandemia?

Ce lo spiega un’indagine all’interno del progetto Time to care, finanziato tra aprile e maggio 2020 dalla Fondazione Cariplo con l’intento dar voce ai caregiver informali in Italia e comprendere i loro bisogni (spoiler: incrementati) nel tempo della pandemia.

Se prima dell’arrivo del Covid-19 due caregiver su tre lavoravano, già durante il primo lockdown il 50% di chi lavorava ha ridotto o sospeso il proprio lavoro e il 6% l’ha perso; il 45% dei caregiver dichiara aumentato il carico di cura soprattutto in termini di supporto psicologico e bisogno di compagnia del care-recipient, oltre all’esigenza di aiuto pratico; il 27% ha perso l’aiuto delle badanti e l’11% ha dovuto ridurre gli orari di assistenza di queste figure.  Le richieste dei caregiver sono chiare: l’88% chiede più informazioni e orientamento rispetto ai servizi del proprio territorio, il 73% chiede più aiuti nell’assistenza al domicilio e il 51% richiede maggiore sostegno psicologico e aiuto per sé.

Insomma, il colpo della pandemia è stato accusato al quadrato e l’equilibrista si trova ora in una situazione di aumentata vulnerabilità e di ridotto accesso alle risorse esterne per la cura di sé (lavoro, vita sociale) e del proprio caro (assistenza al domicilio, centri diurni). Il rischio è anche che la paura del contagio incrementi casi di isolamento sociale.

A prescindere da caratteristiche individuali quali percezione di autoefficacia, capacità di gestire situazioni problematiche e personalità, a tutti i caregiver servono informazioni sulle patologie dei cari assistiti, strumenti concreti per gestirle, legittimazione del proprio dolore e sostegno emotivo per elaborarlo e per prendersi cura anche di sé stessi.

Aiutare chi aiuta tra le mura di casa è fondamentale oggi più che mai. Tutti gli eroi hanno i loro aiutanti e gli equilibristi hanno i loro allenatori.

Parte dei bisogni è stata ora intercettata e riconosciuta, e una prima risposta è stata offerta nei mesi di massima emergenza grazie all’iniziativa dei comuni e di tanti volontari e grazie alle attività di supporto psicologico telefonico. Non resta che consolidare e allargare questa rete sociale per riuscire a raggiungere, nei limiti delle restrizioni attuali, anche chi è ancora solo di fronte al burden dell’attività di cura. 

Immagine di copertina: Illustrazione di Marco Sabbia

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